Projeto Informa Hanseníase já está na internet

Trata-se de um projeto educativo e que visa ao debate e esclarecimento de informações sobre a doença

O Informa Hanseníase (iH) é um projeto educativo que tem como base a produção e difusão do conhecimento sobre a hanseníase direcionado para o público em geral – em especial acadêmicos, pesquisadores, profissionais da saúde e pessoas afetadas pela hanseníase – e visa à divulgação de ideias e ações voltadas para o esclarecimento de informações sobre a doença. O projeto é coordenado pela dermatologista e hansenóloga Patrícia Deps, Titular do Departamento de Medicina Social da Universidade Federal do Espírito Santo, membro da SBH.

No site www.infohansen.org, YouTube e redes sociais, o iH divulga livros eletrônicos, artigos, ensaios, denúncias, entrevistas, comunicados etc., além de histórias da comunidade afetada de alguma forma pela doença reunidas em entrevistas no espaço Comunidade - Quero ouvir a sua voz.

“Queremos divulgar o que está sendo feito no Brasil e no mundo para melhorar a vida das pessoas afetadas pela hanseníase. Abrimos vários canais de comunicação com pessoas de todos os cantos do planeta e estamos nos esforçando para que as informações sejam publicadas sempre que possível em quatro idiomas, português, espanhol, inglês e francês”, explica Patricia Deps.

“Trata-se de mais uma iniciativa positiva para ampliar o debate e o compartilhamento de informações sobre o tema tão importante para o Brasil e o mundo. É interessante como o projeto se apresenta plural reunindo estudantes, organizações, pesquisadores, universidades do Brasil e exterior”, comenta Claudio Salgado, presidente da SBH.

O iH é feito por um time de voluntários, professores e alunos da Universidade Federal do Espírito Santo organizados em comissões para produzir conteúdo sobre o tema.

O site foi inaugurado com artigos e relatos de experiência, pontos de vista, fatos históricos, denúncia sobre estigma e discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase no Brasil e no Nepal. Artigos de especialistas em reabilitação, direitos humanos e ações de combate ao estigma, além de debater o controle da hanseníase durante a pandemia de Covid-19. No espaço Comunidade - Quero ouvir sua voz, há histórias de pessoas afetadas pela doença e a experiência de um filho que foi separado dos pais pela política de saúde segregacionista da década de 1960. Há também entrevista com Alice Cruz, relatora especial da ONU para Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase, sobre sua experiência no cargo e o trabalho de combate ao estigma e os contratempos dos programas de controle da hanseníase no Brasil e no mundo durante a pandemia de Covid-19.

O site traz detalhes do livro “O dia em que mudei de nome: hanseníase e estigma”, e a exibição fotográfica sobre o Hospital Colônia Pedro Fontes ou Colônia de Itanhenga, localizado no estado do Espírito Santo, acompanhado de texto publicado no blog sobre a hanseníase no estado na primeira metade do século XX, além de artigos de especialistas.

O site traz ainda o Comitê de Assistência ao Imigrante Brasileiro Afligido pela Hanseníase (CAIBAH) e convida pessoas e instituições na comunidade internacional para a construção da rede de apoio em diversos países.

NA FOTO (da esquerda para a direita; de cima para baixo):

• Vinícius Sanders - estudante de medicina da UFES
• Patrícia Deps - professora da UFES
• Marcos Túlio Raposo - professor da UESB
• Taís Loureiro - estudante de medicina da UFES
• Maria Esthér Sanches - estudante de medicina da UFES
• Simon Collin - epidemiologista britânico
• Brayan David Rios - estudante de medicina da UFES
• Raquel Baroni - professora da UFES
• Rachel Vicente - professora da UFES
• Hugo Pessotti - estudante de medicina da UFES
• Thauyra Oliveira - estudante de medicina da UFES
• Izabela Feres - estudante de medicina da UFES
• Maria Clara Caetano -estudante de medicina da UFES
• Victória Coutinho  - estudante de medicina da UFES
• Lucas Lyrio - estudante de medicina da UFES
• Yelena María Ferrer - estudante de medicina da UFES